Bonne année et meilleures salutations de la part de notre équipe chez Steadiwear
La maladie de Parkinson (MP) et le tremblement essentiel (TE) sont les deux troubles du mouvement les plus fréquents, les tremblements étant le symptôme le plus visible. Malheureusement, les mains tremblantes entraînent des complications médicales secondaires qui affectent la vie physique et émotionnelle des patients. Une étude récente a examiné les complications psychologiques chez les patients atteints de MP et de TE, telles que la dépression, l'anxiété et la phobie sociale, et a constaté une forte comorbidité de ces troubles (1). Cela affecte par conséquent les relations personnelles, limite les interactions sociales et la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne.
« Mon tremblement me donne une image négative de moi-même ; je suis gêné par mon tremblement ; je suis déprimé à cause de mon tremblement ; je m'inquiète pour l'avenir ; je suis nerveux ou anxieux ; j'ai du mal à me concentrer à cause de mon tremblement » (2).
Il est très important d'aborder de telles complications de la MP et du TE, car elles touchent la moitié, sinon plus, des patients vivant avec ces troubles du mouvement. Heureusement, ce phénomène a son bon côté. Puisque tant de personnes sont touchées par ces symptômes, il existe une abondance d'individus traversant les mêmes expériences, des personnes qui peuvent apporter un soutien sous de multiples formes. Une étude menée par Heusinkveld et al. a montré une association entre la participation à des groupes de soutien et une meilleure qualité de vie, incluant une réduction de la dépression et de l'anxiété pour les patients (3). Cela peut s'expliquer par l'acquisition de connaissances sur la maladie, ainsi que par la possibilité de partager ses inquiétudes et ses angoisses personnelles, pour finalement réaliser que ces personnes ne sont pas les seules à souffrir de cette affection (4).
En résumé, comme de nombreux patients se plaignent de trouver difficile de poser des questions à leur médecin ou, dans certains cas, ne se sentent pas à l'aise de discuter de leurs problèmes avec leur famille et leurs amis, les groupes de soutien permettent aux patients atteints de MP et de TE de :
- Apprendre des expériences des autres.
- Acquérir des connaissances sur ce qui est à leur disposition en termes de soins de santé, de soins à domicile, de thérapie, etc.
- En apprendre davantage sur les symptômes courants et leurs traitements.
- Savoir quel type de recherche est mené dans leur région.
- Créer des liens significatifs avec des personnes vivant les mêmes expériences.
- Développer des stratégies d'adaptation.
« [...] Il y a beaucoup de camaraderie et c'est agréable de parler de la maladie avec d'autres personnes, et nous apprécions d'appartenir à la section locale de la Société Parkinson. Je recommanderais à quiconque atteint de cette maladie de faire l'effort et de se joindre à nous. » – Anonyme
Bien que certaines personnes préfèrent ne pas assister aux réunions de groupe de soutien par peur de faire face à des personnes dont les symptômes sont plus avancés que les leurs, ou simplement parce qu'elles ne sont pas encore prêtes à discuter de ces problèmes en personne, il existe de nombreuses autres alternatives pour obtenir du soutien de la part de la communauté TE ou MP.
Certaines personnes ont réussi à participer à des groupes de soutien en ligne, que ce soit via des forums de discussion d'organisations établies, ou simplement via des groupes de soutien sur les réseaux sociaux (Facebook). Nous vous recommandons vivement d'aller en ligne et de rechercher le soutien qui vous convient le mieux.
Autres groupes de soutien et ressources :
- Groupes de soutien mondiaux de l'International Essential Tremor Foundation : https://www.essentialtremor.org/find-a-support-group/
Choisissez simplement votre emplacement parmi les options ci-dessous pour voir s'il existe un groupe de soutien pour le tremblement essentiel opérant dans votre communauté. Vous pouvez également consulter notre calendrier des événements. Si ce n'est pas le cas, pensez à en créer un ! Avec les millions de personnes touchées par le tremblement essentiel à travers le monde, il est probable que d'autres personnes dans votre communauté soient également à la recherche de soutien.
- Tremor Talk
Le blog de l'International Essential Tremor Foundation.
- Fondation Michael J. Fox : https://www.michaeljfox.org/understanding-parkinsons/living-with-pd/topic.php?support-groups
Beaucoup de gens trouvent que les groupes de soutien sont extrêmement efficaces pour les aider à faire face aux réalités quotidiennes de la maladie de Parkinson. Les groupes se présentent sous différents formats — des grandes réunions formelles aux plus petits rassemblements dans des salons — et vous ne serez probablement pas aussi à l'aise avec tous, ni n'en tirerez le même bénéfice. Si le premier groupe que vous trouvez ne vous plaît pas, cela vaut la peine d'en chercher un qui vous convient mieux. Si vous ne trouvez pas de groupe qui vous plaise dans votre région, envisagez d'en créer un. Si vous n'êtes pas satisfait des options disponibles, il est probable que vous ne soyez pas le seul à ressentir cela.
« Fournit des informations gratuites et fiables sur des questions de santé en partageant les expériences réelles des gens. Vous pouvez regarder des personnes partager leurs histoires sur le cancer, l'autisme, la maladie du motoneurone, la grossesse, les médicaments, la dépression et bien plus encore. »
- Groupe de soutien mondial pour le tremblement essentiel (Facebook) : https://www.facebook.com/groups/228566427550821/
- Groupes de soutien de la Dian Shaddox Foundation USA
- Muhammad Ali Parkinson Center : https://www.caregiver.org/muhammad-ali-parkinson-center
Fournit une variété de services à travers l'Arizona pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que pour les membres de leur famille et leurs aidants, notamment :
– Éducation et formation
– Informations et assistance
– Programmes récréatifs
– Conseils
– Répit
– Groupes de soutien
Groupes de soutien locaux à Toronto :
Pour ceux qui vivent à Toronto ou dans les communautés voisines, nous avons compilé une liste de sources de soutien potentielles qui pourraient vous intéresser :
- Groupes de soutien de Parkinson Canada : https://www.parkinson.ca/support-groups/
« Parkinson Canada est la voix des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Du diagnostic à la découverte. Vous pouvez compter sur nous pour être présents à chaque étape de votre parcours avec la maladie de Parkinson. Nous fournissons une éducation et des services pour vous soutenir, ainsi que votre famille et votre équipe soignante, en ligne, par téléphone et en personne. »
- Groupes de soutien de Toronto Central Healthline : https://www.torontocentralhealthline.ca/listServices.aspx?id=10745.
« Avec des informations précises et à jour à portée de main, thehealthline.ca peut vous aider à trouver les services sociaux et de santé locaux dont vous avez besoin. »
Cet article vous est présenté par Steadiwear (présenté sur le blog de la International Essential Tremor Foundation Tremor Talk) et notre premier produit est le Steadi-One, présenté dans Forbes, The Globe and Mail, Business Insider. Le Steadi-One est un dispositif d'assistance léger, sans batterie et résistant à l'eau, qui offre une résistance instantanée contre les tremblements des mains. Il intègre un joint à rotule entouré d'un fluide intelligent non newtonien, conçu pour fournir une résistance instantanée et égale aux tremblements. Le Steadi-One est un dispositif médical de classe I enregistré auprès de la FDA et de Santé Canada. Regardez cette vidéo du Steadi-One en action. Prenez rendez-vous pour une consultation gratuite sur le site Web de Steadiwear dès aujourd'hui.
Référence :
- Smeltere, L., Kuzņecovs, V., & Erts, R. (2017). Depression and social phobia in essential tremor and Parkinson’s disease. Brain and behavior, 7(9), e00781. doi:10.1002/brb3.781
- Louis ED, Machado DG. Tremor-related quality of life: a comparison of essential tremor vs. Parkinson’s disease patients. Parkinsonism Relat Disord. (2015) 21:729–35. 10.1016/j.parkreldis.2015.04.019
- Heusinkveld, L. E., Hacker, M. L., Turchan, M., Davis, T. L., & Charles, D. (2018). Impact of Tremor on Patients With Early Stage Parkinson’s Disease. Frontiers in neurology, 9, 628. doi:10.3389/fneur.2018.00628
- Artigas, N. R., Striebel, V., Hilbig, A., & Rieder, C. (2015). Evaluation of quality of life and psychological aspects of Parkinson’s disease patients who participate in a support group. Dementia & neuropsychologia, 9(3), 295-300.
