Il ne s'agit pas que d'anecdotes. Dans une enquête nationale menée auprès d'adultes utilisant des aides techniques, 29,3 % de l'ensemble des dispositifs obtenus avaient été abandonnés, avec un pic d'abandon au cours de la première année d'utilisation, puis à nouveau après environ cinq ans (Phillips & Zhao, Assistive Technology, 1993). Ces mêmes travaux ont identifié les facteurs les plus fortement liés à l'abandon, qu'il est utile de retenir avant tout achat :
- Des performances insuffisantes — le dispositif ne fonctionnait pas assez bien dans la vie réelle.
- L'avis de l'utilisateur n'a pas été pris en compte dans le choix.
- Le dispositif était trop facile à obtenir — acheté rapidement, sans l'adapter aux besoins réels.
- Les besoins de l'utilisateur ont évolué, et le dispositif n'a pas suivi.
Remarquez leur point commun : presque aucun ne concerne une technologie « mauvaise ». Il s'agit plutôt d'une inadéquation entre le dispositif et la vie réelle de la personne.
Ces tendances générales se traduisent de façon très concrète avec les dispositifs anti-tremblements :
- Les contraintes de recharge et de batterie. Un dispositif à faible autonomie — certains dispositifs de poignet n'annoncent que 2 à 3 heures — qui s'éteint en milieu d'après-midi, ou que l'on oublie tout simplement de recharger, finit discrètement par disparaître de la routine.
- Il ne tient pas en place ou n'est pas confortable. Un dispositif qui se déplace, paraît encombrant ou ne peut pas être porté aussi longtemps que nécessaire devient un objet qu'on utilise de moins en moins.
- Un effort organisé en séances. Un dispositif utilisé lors de séances programmées plutôt que porté en continu demande davantage à l'utilisateur chaque jour, et ces frictions s'accumulent.
- Des attentes décalées par rapport à la réalité. Aucun dispositif anti-tremblements n'élimine complètement le tremblement. Une personne qui attend une solution totale est plus susceptible d'abandonner qu'une personne qui attend une aide significative pour des tâches précises.
- Il n'a jamais été adapté à la tâche réelle. Un dispositif qui aide en théorie, mais pas pour votre priorité — manger, écrire, tenir une tasse — finit inutilisé, exactement l'inadéquation que relève la recherche.
Le revers de ces travaux est une liste de vérification pratique. Chaque point cible l'une des causes d'abandon documentées :
- Adaptez-le à vos tâches réelles, et testez-le sur celles-ci. Avant de vous engager, essayez le dispositif pour ce qui compte le plus pour vous — manger, boire, écrire —, et non lors d'une démonstration générique. Utilisez toute période d'essai ou de retour précisément pour cela.
- Évaluez honnêtement l'entretien qu'il exige. Un dispositif à recharger est une chose de plus à ne pas oublier ; si la recharge risque d'être un obstacle, une option sans batterie supprime entièrement ce point de défaillance.
- Vérifiez l'ajustement et le confort sur toute la journée. Ce que vous porterez pendant des heures doit rester confortable pendant des heures — et rester en place.
- Faites appel à un ergothérapeute. Comme le fait que « l'avis de l'utilisateur n'a pas été pris en compte » est l'un des principaux facteurs prédictifs d'abandon, demander à un ergothérapeute d'adapter le dispositif à la fonction de votre main et à votre quotidien est l'une des meilleures garanties qui soient.
- Fixez-vous des attentes réalistes. Visez une aide significative pour des tâches précises, et non la disparition de votre tremblement. Les dispositifs qui répondent à un objectif réaliste sont ceux que l'on garde.
Avant d'acheter un dispositif anti-tremblements, soumettez-le au même petit test : m'aide-t-il pour mes tâches prioritaires lorsque je l'essaie réellement ? Puis-je raisonnablement l'entretenir au quotidien ? Est-il assez confortable pour être porté aussi longtemps que nécessaire ? Une personne qui comprend la fonction de ma main m'a-t-elle aidé à le choisir ? Et est-ce que j'attends une aide significative plutôt qu'une guérison ? Un dispositif qui passe ces questions a bien plus de chances de trouver une place durable dans votre quotidien que dans le fond d'un tiroir.