Vous connaissez peut-être Betty, une cliente précieuse de Steadiwear et l'une de nos premières utilisatrices du Steadi-Two. Depuis plus de 50 ans, Betty vit avec un tremblement essentiel (TE), un trouble neurologique progressif qui provoque des tremblements au niveau de la tête, du cou, du tronc, des bras, des jambes et d'autres parties du corps.
Vivre avec un trouble évolutif peut être extrêmement difficile, et toute maladie chronique peut avoir un impact non seulement sur le patient, mais aussi sur sa famille et son entourage. Aujourd'hui, nous aimerions vous présenter Howard, le mari de Betty !
Howard et Betty sont mariés depuis plus de 47 ans ! Bien que Betty ait eu des tremblements avant même leur mariage, ceux-ci se sont aggravés au cours des deux dernières décennies. En conséquence, Howard a pris davantage de responsabilités, aidant Betty à effectuer ses activités quotidiennes et lui apportant un soutien à la fois physique et émotionnel.
Lorsqu'ils ont reçu le diagnostic de Betty il y a un peu plus de 10 ans, ils ont simplement « fait avec », a déclaré Howard. Ils étaient déterminés à recueillir autant d'informations que possible afin de mieux comprendre l'état de Betty. Howard a expliqué : « une chose qui m'a surpris, c'est le peu d'informations disponibles sur [le TE] ». Il a également partagé : « Lorsque Betty a été diagnostiquée, j'ai lu presque autant qu'elle. Nous voulons nous entraider, et aider les autres aussi. Nous sommes une équipe et nous voyons tous les deux le monde de la même manière. »
Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de TE, les tremblements de Betty s'aggravent avec le stress. Pour l'aider, Howard essaie de « garder le sens de l'humour et de rester léger ». Howard a expliqué comment Betty et lui ont trouvé l'équilibre parfait entre les conversations sérieuses et les traits d'esprit. Il a déclaré : « Nous communiquons très ouvertement — quand quelque chose nous dérange, nous nous entraidons pour le surmonter... Mais nous plaisantons aussi. Nous disons toujours qu'elle est douée pour préparer un martini parce qu'il est secoué, pas remué ! »
Howard soutient souvent Betty pendant les repas. Qu'ils sortent dîner ou qu'ils profitent d'un repas à la maison, Howard tient toujours le verre de Betty pour elle. Dans les buffets, Howard passe toujours en premier avec Betty, avant d'aller chercher de la nourriture pour lui-même. Betty et Howard font souvent des croisières, donc cela arrive fréquemment. Howard fait constamment passer Betty avant lui-même, et de nombreux inconnus leur ont fait des commentaires sur sa prévenance.
S'il peut parfois être difficile de soutenir une personne atteinte d'un trouble évolutif, Howard a identifié quelques points positifs. Il a dit : « Je pense que je suis devenu plus empathique. J'essaie de voir les choses à travers ses yeux et d'aider là où je peux. » Il a également mis en lumière les tremblements internes — des sensations de secousses ressenties à l'intérieur du corps, mais invisibles à l'extérieur. Il a expliqué comment il est devenu plus conscient de ce qui l'entoure et a compris l'importance de la gentillesse, car « on ne peut pas toujours voir ce que traverse quelqu'un ». Howard a également partagé que depuis que les tremblements de Betty se sont aggravés, il s'occupe de toute la cuisine, et il apprécie beaucoup cela !
De plus, Howard a fourni quelques conseils utiles pour les personnes ayant des membres de leur famille ou des amis vivant avec un TE :
- Essayez de comprendre — apprenez tout ce que vous pouvez et encouragez une communication ouverte
- Encouragez-vous mutuellement ! Soyez positif et voyez le bon côté des choses
- Posez des questions comme : « Comment puis-je t'aider ? » ou « Que puis-je faire pour faciliter les choses ? »
- Ayez le sens de l'humour. Restez léger, mais restez réaliste — ils sont affectés par leur état d'une manière que nous ne comprendrons jamais totalement
Heureusement, Betty (et Howard !) ont pu bénéficier du Steadi-Two — un nouveau dispositif thérapeutique conçu pour réduire les tremblements de la main chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et du tremblement essentiel. Il a expliqué : « Le Steadi-Two l'a vraiment aidée. Tout ce qui aide à réduire ses tremblements la fait se sentir mieux dans sa peau, et cela me fait me sentir mieux. » Howard a vraiment partagé le succès de Betty avec le Steadi-Two. Comme il l'a mentionné, ils forment une équipe — lorsqu'elle réussit, il a l'impression d'avoir réussi, lui aussi.
Howard et Betty font tous deux un effort conscient pour éduquer les autres sur le tremblement essentiel et les difficultés associées au fait de vivre avec un trouble évolutif. En partageant leur histoire, ils espèrent inspirer les autres à s'informer, à vivre une vie pleine de sens et à apprécier leurs proches !
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