Débuter la primidone pour le tremblement essentiel : à quoi s’attendre

Points clés à retenir

  • La primidone est un médicament de première intention à l'efficacité établiepour le tremblement essentiel — classé au niveau A par l'American Academy of Neurology (Zesiewicz et al., Neurology, 2011), et dans une étude, il a réduit les tremblements davantage que le propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986).
  • La difficulté réside dans le démarrage: la primidone peut provoquer une réaction difficile lors de la première prise — nausées, vertiges, instabilité, somnolence — c'est précisément pour cette raison qu'elle est débutée à très faible dose, souvent le soir, et augmentée lentement.
  • Les faibles doses sont souvent aussi efficaces que les fortes (Koller & Royse, Neurology, 1986), ainsi de nombreuses personnes maîtrisent leurs tremblements avec des quantités modérées — bien inférieures aux doses utilisées pour l'épilepsie.
  • Laissez-lui le temps d'agir et ne l'arrêtez jamais brutalement — les difficultés initiales s'estompent généralement, et comme la primidone est apparentée aux barbituriques, un arrêt soudain peut provoquer un sevrage.

Si votre médecin vous a suggéré la primidone pour un tremblement essentiel, vous avez peut-être déjà entendu les avertissements d'autres patients : la première dose peut vous clouer sur place. Il y a du vrai là-dedans — la primidone a un début inhabituellement difficile comparé à la plupart des médicaments contre les tremblements — mais c'est aussi un traitement de première intention réellement efficace que beaucoup de personnes tolèrent très bien une fois la phase initiale passée. Savoir à quoi ressemble réellement ce début, et pourquoi, fait toute la différence entre surmonter une période difficile passagère et abandonner un médicament qui aurait pu fonctionner.

An older adult's hand placing a single tablet on a wooden nightstand beside a glass of water under warm bedside lamp light.
La primidone est presque toujours instaurée à faible dose, prise au coucher — pour que vous dormiez pendant la phase d'adaptation la plus difficile.

Ce qu'est la primidone, et pourquoi on l'utilise contre le tremblement

La primidone est un ancien anticonvulsivant qui s'est révélé être l'un des deux médicaments les plus efficaces contre le tremblement essentiel — l'autre étant le propranolol. Tous deux sont considérés comme des traitements de première intention, et tous deux sont classés niveau A (efficacité établie) dans la recommandation fondée sur les données probantes de l'American Academy of Neurology (Zesiewicz et al., Neurology, 2011). Son efficacité sur le tremblement a été confirmée par des essais en double aveugle il y a plusieurs décennies (Findley & Cleeves, JNNP, 1985), et elle agit que vous preniez déjà du propranolol ou non. Pour les personnes qui ne peuvent pas prendre de bêtabloquant — par exemple en raison d'un asthme, ou parce que le propranolol a trop fait baisser leur tension artérielle ou leur moral —, la primidone est souvent le premier choix. Il est bon de savoir que dans l'organisme, la primidone est en partie transformée en phénobarbital, un ancien sédatif, ce qui explique pourquoi la somnolence est son effet caractéristique et pourquoi elle interagit avec certains autres médicaments — deux éléments qui déterminent la façon dont elle est instaurée et dosée.

La réaction à la première dose — ce dont on ne vous prévient pas assez

Voici la version honnête du début du traitement. La primidone est connue pour provoquer une réaction aiguë à la première dose : un épisode de nausées, de vertiges, d'instabilité et de forte somnolence qui peut survenir dès le premier ou le deuxième comprimé, avant que l'organisme ne s'adapte. Cela peut être suffisamment inquiétant pour que certaines personnes arrêtent après une seule prise, pensant ne pas tolérer le médicament. En réalité, cette réaction est généralement temporaire, et elle peut en grande partie être évitée grâce à la façon dont le médicament est introduit.

C'est pourquoi la primidone est presque toujours instaurée à très faible dose, prise au coucher, pour que vous dormiez pendant la pire phase, puis augmentée par petits paliers sur des jours ou des semaines. Prendre les premières doses le soir, avancer lentement et ne pas conduire tant que vous ne savez pas comment le médicament vous affecte rendent le début beaucoup plus gérable. Il est utile de prévoir les premiers jours à un moment où vous n'avez pas besoin de travailler, de conduire ou d'être vif d'esprit — un week-end, par exemple —, pour qu'un réveil difficile soit un désagrément plutôt qu'un problème. Et il vaut la peine de vous préparer à l'avance à l'idée que les premiers jours pourraient être pénibles, de sorte que, si c'est le cas, vous y voyiez le début connu et passager du traitement plutôt que le signe que le médicament ne vous convient pas.

Le premier soir, j'ai pris 25 mg et je me suis senti un peu planant/étourdi, et j'ai dormi plus de 9 heures.

— r/EssentialTremor

À propos de cette citation : un commentaire authentique publié par un membre de r/EssentialTremor, une communauté du forum en ligne Reddit où les personnes atteintes de tremblement essentiel échangent sur leur quotidien.

Trouver votre dose : commencer bas et progresser lentement

L'un des éléments les plus rassurants concernant la primidone est que vous n'en aurez peut-être pas besoin de beaucoup. Une étude contrôlée a montré que la primidone réduisait le tremblement sur une large plage de doses — de 50 à 1 000 mg par jour — et, surtout, que les faibles doses étaient aussi efficaces que les doses élevées (Koller & Royse, Neurology, 1986). Beaucoup de personnes atteintes de tremblement essentiel obtiennent un bon contrôle avec des quantités modestes, bien en dessous des doses utilisées pour traiter l'épilepsie. En pratique, l'objectif est donc la dose la plus faible qui stabilise suffisamment vos mains, atteinte progressivement — et non la dose la plus élevée que vous pouvez tolérer. Cela signifie aussi qu'il vaut la peine de respecter le calendrier : précipiter l'augmentation transforme une adaptation gérable en épreuve, tandis qu'une progression patiente, par paliers, laisse à votre organisme le temps de s'habituer à l'effet sédatif. Si un palier particulier ramène la somnolence ou l'instabilité, c'est généralement le signe qu'il faut marquer une pause ou ralentir plutôt qu'abandonner le médicament — une question à aborder avec votre prescripteur.

ÉtapeÀ quoi s'attendre
Premiers joursInstauration à très faible dose, généralement le soir ; c'est la période où la réaction aiguë (somnolence, vertiges, nausées) est la plus probable
1 à 2 premières semainesLes premiers effets indésirables s'atténuent généralement à mesure que l'organisme s'adapte ; la dose peut commencer à être augmentée par paliers
Phase de titrationAugmentation progressive de la dose pour trouver la quantité la plus faible qui contrôle suffisamment le tremblement
StabilisationBeaucoup de personnes se stabilisent avec une dose quotidienne modeste, un tremblement amélioré et des effets indésirables minimes

Les effets indésirables une fois le traitement stabilisé

Passé les premières semaines, la primidone est généralement bien tolérée aux faibles doses utilisées pour le tremblement. L'effet le plus souvent remarqué est une certaine somnolence ou fatigue, ce qui explique en partie pourquoi la dose est maintenue aussi basse que nécessaire et souvent concentrée le soir. Plus rarement, les personnes signalent une instabilité, une humeur dépressive, des nausées ou une sensation de brouillard et de ralentissement de la concentration et de la mémoire — ce dernier effet étant une raison fréquente de demander à son médecin de réduire la dose ou de changer de traitement. Lorsque ces effets surviennent, il vaut la peine de les prendre au sérieux plutôt que de les supporter indéfiniment : comme les faibles doses sont souvent aussi efficaces que les doses élevées, il y a généralement une marge pour trouver un dosage qui stabilise le tremblement sans vous laisser engourdi. Comme pour tout médicament, l'équilibre qui compte est de savoir si l'amélioration de votre tremblement vaut les effets indésirables que vous ressentez réellement — un point à réévaluer avec votre médecin plutôt qu'à simplement subir.

Quelle est l'efficacité de la primidone ?

Dans le tremblement essentiel, la primidone est l'un des médicaments les plus efficaces qui soient. Au-delà de son classement au niveau A, les chiffres sont encourageants : dans une étude, une dose de primidone a réduit le tremblement de 54 % à 69 % chez la plupart des patients testés (Seyfert & Honé, J Neurol, 1988), et une autre étude contrôlée a montré qu'elle réduisait le tremblement davantage que le propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Cela ne signifie pas qu'elle convient mieux à tout le monde — la réponse aux médicaments contre le tremblement est individuelle, et certaines personnes obtiennent de meilleurs résultats avec le propranolol, ou avec l'association des deux. Associer les deux médicaments de première intention est une étape suivante courante lorsque l'un ou l'autre ne suffit pas seul, car il a été démontré que la primidone réduit le tremblement même chez des personnes qui prennent déjà du propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Mais cela signifie bien que la primidone est une option réellement solide, et qu'il vaut la peine de traverser ce début difficile pour savoir si vous faites partie des nombreuses personnes qu'elle aide.

Avoir des attentes réalistes et savoir quand appeler votre médecin

L'état d'esprit qui aide à bien vivre le traitement par primidone est simple : attendez-vous à ce que le début soit la partie la plus difficile, et jugez le médicament sur ce que vous ressentez une fois stabilisé, et non sur la première dose. Laissez une vraie chance au schéma « faible dose, progression lente », prenez les premières doses le soir et ne conduisez pas tant que vous ne connaissez pas votre réaction. Appelez votre médecin si la réaction aiguë est sévère ou ne s'atténue pas après les deux premières semaines, si la somnolence perturbe votre quotidien, ou si vous ne constatez pas un bénéfice suffisant sur le tremblement à une dose raisonnable — autant de raisons d'ajuster le traitement, et non de l'arrêter de vous-même.

Foire aux questions

La primidone peut provoquer une forte réaction aiguë dès les premières doses — nausées, vertiges, instabilité et somnolence — avant que l'organisme ne s'y habitue. C'est l'une des raisons les plus fréquentes pour lesquelles les patients abandonnent le traitement trop tôt. Les médecins atténuent cet effet en commençant par une dose très faible, souvent prise le soir, et en l'augmentant lentement ; pour la plupart des gens, les difficultés initiales s'estompent en quelques jours ou deux semaines.

Les doses pour les tremblements sont souvent beaucoup plus faibles que celles utilisées pour l'épilepsie. Une étude contrôlée a révélé que la primidone réduisait les tremblements dans une large plage (50 à 1 000 mg/jour) et que les faibles doses étaient aussi efficaces que les doses élevées (Koller & Royse, Neurology, 1986). De nombreuses personnes maîtrisent leurs tremblements avec des quantités modérées, que votre médecin ajuste progressivement à partir d'une faible dose initiale.

Il s’agit d’un traitement de première intention dont l’efficacité est établie — classé au niveau A par l’American Academy of Neurology (Zesiewicz et al., Neurology, 2011). Dans une étude, une dose unique a réduit les tremblements de 54 % à 69 % chez la plupart des patients testés (Seyfert & Honé, J Neurol, 1988), et une autre a révélé que la primidone réduisait davantage les tremblements que le propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Comme pour tout médicament contre les tremblements, la réponse varie d’un individu à l’autre.

Oui, les deux médicaments de première intention sont parfois combinés lorsque ni l'un ni l'autre ne parvient à contrôler suffisamment le tremblement, et il a été démontré que la primidone réduit les tremblements chez les personnes prenant déjà du propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Le choix de les combiner appartient à votre médecin, qui évaluera cette option en tenant compte de vos autres problèmes de santé et des effets secondaires supplémentaires liés à la prise de deux médicaments.

Non. La primidone est apparentée aux barbituriques et son arrêt brutal peut entraîner des effets de sevrage, notamment un risque de convulsions. Si vous souhaitez l'arrêter — en raison d'effets secondaires ou parce qu'elle n'est pas efficace — votre médecin diminuera la dose progressivement plutôt que de l'arrêter d'un coup. Ne l'interrompez jamais de votre propre chef.

Références

  1. Zesiewicz TA, Elble RJ, Louis ED, et al. Mise à jour des recommandations fondées sur des preuves : traitement du tremblement essentiel. Rapport du sous-comité des normes de qualité de l'American Academy of Neurology. Neurology. 2011;77(19):1752–1755. PMID 22013182.
  2. Koller WC, Royse VL. Efficacité de la primidone dans le tremblement essentiel. Neurology. 1986;36(1):121–124. PMID 3941767.
  3. Findley LJ, Cleeves L, Calzetti S. La primidone dans le tremblement essentiel des mains et de la tête : une étude clinique contrôlée en double aveugle. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 1985;48(9):911–915. PMID 3900296.
  4. Seyfert S, Honé A, Holl G. Primidone et tremblement essentiel. Journal of Neurology. 1988;235(3):168–170. PMID 3367165.
  5. Shanker V. Tremblement essentiel : diagnostic et prise en charge. BMJ. 2019;366:l4485. PMID 31383632.

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