L'expression « ça ne fonctionne plus » peut recouvrir plusieurs réalités différentes, qui appellent des solutions différentes. Avant de conclure que le médicament a échoué, il vaut la peine de déterminer laquelle de ces situations se produit réellement — un médecin peut vous y aider.
Cette distinction est importante, car la cause la plus fréquente — la progression du tremblement — est aussi la plus facile à traiter. Souvent, la solution n'est pas d'abandonner le propranolol, mais d'ajuster la dose ou de le compléter.
Avant de conclure que le médicament a échoué, il vaut la peine d'examiner honnêtement ce qui a pu changer par ailleurs, car plusieurs facteurs du quotidien aggravent le tremblement essentiel et peuvent être corrigés sans toucher au propranolol. Les plus courants :
- La caféine — une consommation accrue de café, de thé, de boissons énergisantes ou de boosters pré-entraînement peut faire réapparaître un tremblement jusque-là contrôlé.
- Le stress et l'anxiété — l'excitation émotionnelle amplifie le tremblement d'action ; une période stressante au travail ou à la maison peut donc ressembler exactement à une perte d'efficacité du médicament.
- Le sommeil — la fatigue aggrave systématiquement le tremblement ; une série de mauvaises nuits compte davantage qu'on ne le pense.
- Les nouveaux médicaments — certains médicaments, notamment certains inhalateurs contre l'asthme, des stimulants et des antidépresseurs, peuvent aggraver le tremblement ; si une nouvelle prescription coïncide avec le changement, signalez-le.
- Les troubles thyroïdiens ou autres changements médicaux — une thyroïde hyperactive provoque son propre tremblement, qui peut s'ajouter au tremblement essentiel.
Si l'un de ces facteurs est la véritable cause, le corriger peut vous ramener à votre état habituel sans aucune modification de votre traitement — c'est pourquoi c'est la première chose à vérifier, et non la dernière.
La règle la plus importante ici est une règle de sécurité.
Lors de cette réévaluation, le premier levier est généralement la dose. Dans le traitement du tremblement, le propranolol est souvent augmenté progressivement dans une fourchette sûre, et une augmentation modeste permet à certaines personnes de retrouver un bon contrôle. Votre médecin mettra cela en balance avec votre tension artérielle, votre fréquence cardiaque, un éventuel asthme et d'autres affections — c'est précisément pour cela qu'il ne s'agit pas d'un changement à faire seul.
Si l'ajustement du propranolol ne suffit pas, les options suivantes sont bien établies. L'autre médicament de première intention, la primidone, est souvent essayé ensuite — soit à la place du propranolol, soit en association avec lui. Son efficacité dans le tremblement essentiel a été établie il y a plusieurs décennies par une étude contrôlée en double aveugle (Findley & Cleeves, JNNP, 1985), et le propranolol comme la primidone sont classés niveau A (efficacité établie) dans la recommandation fondée sur les données probantes de l'American Academy of Neurology (Zesiewicz et al., Neurology, 2011). Les associer fonctionne parfois lorsqu'aucun des deux ne suffit à lui seul.
Au-delà de la première intention, des médicaments de deuxième intention comme le topiramate et la gabapentine peuvent être ajoutés ; l'AAN classe plusieurs d'entre eux au niveau B (probablement efficaces) (Zesiewicz et al., Neurology, 2011). Il ne s'agit en rien d'essais au hasard — le choix est guidé par vos autres problèmes de santé, car un médicament idéal pour une personne peut être mal adapté à une autre. Trouver le bon médicament ou la bonne association peut demander quelques ajustements, et chacun est généralement instauré à faible dose puis augmenté progressivement pour équilibrer le contrôle du tremblement et les effets indésirables — il vaut donc la peine de laisser une vraie chance à un nouveau traitement avant de le juger, plutôt que d'attendre un résultat immédiat. Une revue consacrée à la prise en charge du tremblement essentiel décrit cette approche par étapes, des médicaments de première intention jusqu'aux interventions (Hopfner & Deuschl, Neurotherapeutics, 2020).
Il est important de savoir que les médicaments ne fonctionnent pas chez tout le monde, et que c'est fréquent, et non un échec personnel. Les médicaments de première intention sont inefficaces chez environ 25 % à 55 % des personnes atteintes de tremblement essentiel (Bruno et al., Cochrane, 2017). Pour ce groupe pharmacorésistant, deux interventions constituent l'étape suivante reconnue :
- Les ultrasons focalisés guidés par IRM (MRgFUS) — une intervention sans incision qui utilise des ondes sonores focalisées pour traiter la zone du cerveau à l'origine du tremblement, généralement d'un seul côté. Un essai contrôlé randomisé a montré qu'elle réduisait significativement le tremblement des mains chez les personnes atteintes d'un tremblement essentiel modéré à sévère (Elias et al., NEJM, 2016).
- La stimulation cérébrale profonde (SCP) — des électrodes implantées chirurgicalement qui délivrent une stimulation continue, réglable au fil du temps et utilisable des deux côtés. Elle est reconnue pour le tremblement essentiel pharmacorésistant et améliore significativement le tremblement, même si chez certaines personnes son effet peut diminuer au fil des années à mesure que le cerveau s'habitue à la stimulation — un point à aborder avec votre équipe soignante au moment de peser cette option (Paschen et al., Neurology, 2019).
Les deux ciblent un tremblement qui n'a pas répondu aux médicaments, et les deux peuvent réduire considérablement — sans toujours l'éliminer complètement — le tremblement des mains. Elles diffèrent toutefois sur des points importants : les ultrasons focalisés n'impliquent ni incision ni implant, mais sont généralement réalisés d'un seul côté, tandis que la SCP est un implant chirurgical qui peut être réglé au fil du temps et appliqué des deux côtés. Chacune a ses propres critères d'éligibilité, ses compromis et ses particularités de récupération, et ces deux décisions se prennent avec un neurologue — généralement un spécialiste des troubles du mouvement — et ne constituent pas un premier recours. Ce qu'il faut retenir quand le propranolol ne fait plus effet, c'est simplement qu'épuiser les options médicamenteuses ne signifie pas épuiser toutes les options.
Quoi qu'il en soit de votre traitement, les approches non médicamenteuses peuvent réduire l'impact du tremblement au quotidien et agissent indépendamment de tout médicament. Réduire les facteurs déclenchants — gérer le stress, diminuer la caféine, préserver son sommeil — aide réellement, car chacun d'eux peut aggraver le tremblement (Shanker, BMJ, 2019). Les aides techniques pour manger, boire et écrire facilitent des tâches précises en réduisant la précision que chacune exige, et un ergothérapeute peut adapter ces stratégies et ces aides à votre tremblement en particulier. Ces approches physiques s'associent sans difficulté au traitement médical que vous choisirez avec votre médecin, sans entrer en concurrence avec lui — et leur utilité ne dépend pas de l'efficacité d'un médicament.
La perte d'efficacité du propranolol est l'un des tournants les plus fréquents dans la vie avec un tremblement essentiel, et c'est un tournant qui se gère. La démarche est toujours la même : n'arrêtez pas le médicament de vous-même, faites réévaluer votre situation pour savoir si le tremblement a progressé ou si un facteur déclenchant interfère, ajustez ou complétez le traitement si nécessaire, et sachez que des interventions et des aides non médicamenteuses existent si les comprimés atteignent leurs limites. Un médicament qui ne fonctionne plus est une raison de consulter votre médecin, pas une impasse.
